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#syngap

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Syngap Elternhilfe e.V.<p>In Erinnerung an Leon Apler🦁<br />Heute vor einem Jahr geschah das Unfassbare... 😭</p><p>An diesem schweren Tag sind wir wie so oft in Gedanken bei Leons Familie und ihren Freunden. 😢<a href="https://nrw.social/tags/trauer" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>trauer</span></a> <a href="https://nrw.social/tags/syngap" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>syngap</span></a> <a href="https://nrw.social/tags/SYNGAP1" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>SYNGAP1</span></a> <a href="https://nrw.social/tags/niemalsvergessen" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>niemalsvergessen</span></a> <a href="https://nrw.social/tags/neverforget" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>neverforget</span></a></p>
Sue Fletcher-Watson<p>...this one led by @HeatherLov_e@twitter.com with @GeneticAll_UK@twitter.com on building supportive communities for people with <a href="https://mastodon.scot/tags/RareSyndromes" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>RareSyndromes</span></a> like <a href="https://mastodon.scot/tags/fragilex" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>fragilex</span></a> <a href="https://mastodon.scot/tags/syngap" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>syngap</span></a> and <a href="https://mastodon.scot/tags/WilliamsSyndrome" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>WilliamsSyndrome</span></a> </p><p>And you'll have the first chance to see the neurodivergent stories - submit yours here: <a href="https://docs.google.com/document/d/1Nnl0JsX37m8lukyPqiBkYiUIYir1h0aR/edit" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank"><span class="invisible">https://</span><span class="ellipsis">docs.google.com/document/d/1Nn</span><span class="invisible">l0JsX37m8lukyPqiBkYiUIYir1h0aR/edit</span></a></p>
Syngap Elternhilfe e.V.<p>Auf unserer Liste der <a href="https://nrw.social/tags/reisen" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>reisen</span></a> stand das Aquarium mit Aufzug im <a href="https://nrw.social/tags/RadissonBlu" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>RadissonBlu</span></a> ziemlich weit oben. Bei unserer nächsten Reise nach Berlin wollten wir das unbedingt mal ausprobieren. <a href="https://nrw.social/tags/Syngap" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>Syngap</span></a> Kids lieben doch <a href="https://nrw.social/tags/Wasser" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>Wasser</span></a> und <a href="https://nrw.social/tags/Aufz%C3%BCge" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>Aufzüge</span></a>. Ohne den geteilten Beitrag von flo (war es <span class="h-card" translate="no"><a href="https://pixelfed.de/fasnix" class="u-url mention">@<span>fasnix@pixelfed.de</span></a></span> oder <span class="h-card" translate="no"><a href="https://dresden.network/@fasnix" class="u-url mention">@<span>fasnix@dresden.network</span></a></span> 🤔) über den <a href="https://nrw.social/tags/Wochenendrebell" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>Wochenendrebell</span></a> <a href="https://nrw.social/tags/Podcast" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>Podcast</span></a> zur Faszination Aufzüge, hätten wir nie davon erfahren. Der Traum zerplatzt… und das Aquarium explodiert😱😭. <a href="https://bit.ly/3FYrxgH" target="_blank" rel="nofollow noopener noreferrer" translate="no"><span class="invisible">https://</span><span class="">bit.ly/3FYrxgH</span><span class="invisible"></span></a></p>
Syngap Elternhilfe e.V.<p>Es ist <a href="https://nrw.social/tags/montag" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>montag</span></a> und die Syngap Elternhilfe e.V. ist im Radio! 📻Gibt es eine bessere <a href="https://nrw.social/tags/mondaymotivation" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>mondaymotivation</span></a> ? 😊 Unsere 1. Vorsitzende Verena Schmeder 🎙 im Interview mit Rolf Frangen bei <a href="https://nrw.social/tags/RheinZeit" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>RheinZeit</span></a> von <a href="https://nrw.social/tags/RadioKufa" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>RadioKufa</span></a> auf <a href="https://nrw.social/tags/WelleNiederrhein" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>WelleNiederrhein</span></a>. <a href="https://www.nrwision.de/mediathek/embed/rheinzeit-besonderer-weihnachtsmarkt-2022-in-krefeld-221128" target="_blank" rel="nofollow noopener noreferrer" translate="no"><span class="invisible">https://www.</span><span class="ellipsis">nrwision.de/mediathek/embed/rh</span><span class="invisible">einzeit-besonderer-weihnachtsmarkt-2022-in-krefeld-221128</span></a> 😉 <a href="https://nrw.social/tags/syngap" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>syngap</span></a> <a href="https://nrw.social/tags/syngap1" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>syngap1</span></a> <a href="https://nrw.social/tags/besondererWeihnachtsmarkt" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>besondererWeihnachtsmarkt</span></a> <a href="https://nrw.social/tags/kindermitbehinderung" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>kindermitbehinderung</span></a></p>
Syngap Elternhilfe e.V.<p>Happy 1. <a href="https://nrw.social/tags/Advent" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>Advent</span></a> ! Übrigens: Bei vielen <a href="https://nrw.social/tags/Syngap" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>Syngap</span></a> Familien leben Adventskränze extrem gefährlich. Durch die <a href="https://nrw.social/tags/geistigenBehinderung" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>geistigenBehinderung</span></a> verstehen viele der <a href="https://nrw.social/tags/Kinder" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>Kinder</span></a> nicht, dass brennende Kerzen gefährlich sind. Also mehr Sicherheit wie bei einem überdimensionalen <a href="https://nrw.social/tags/Kleinkind" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>Kleinkind</span></a> . Entweder den Kranz hoch stellen, oder niemals Kind &amp; den <a href="https://nrw.social/tags/Kranz" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>Kranz</span></a> allein (auch nicht, wenn älter). Oder batteriebetriebene <a href="https://nrw.social/tags/Kerzen" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>Kerzen</span></a> mit LED. Manchmal wird er auch vom Tisch gefegt oder mit den Händen erforscht. Kennt ihr das?</p>
Syngap Elternhilfe e.V.<p><a href="https://nrw.social/tags/throwbackthursday" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>throwbackthursday</span></a> Unser erster SYNGAP1 Infostand 2016 auf der Tagung für syndromalen <a href="https://nrw.social/tags/Autismus" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>Autismus</span></a> im <a href="https://nrw.social/tags/Epilepsie" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>Epilepsie</span></a> Zentrum in <a href="https://nrw.social/tags/Kork" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>Kork</span></a>.<br />Das ist gefühlt schon eine Ewigkeit her. Damals waren wir eine kleine <a href="https://nrw.social/tags/Selbsthilfegruppe" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>Selbsthilfegruppe</span></a>. Hatten etwas Geld bei der Krankenkasse beantragt für den Druck der Flyer &amp; des chicen Rollup-Banners. Unsere Leiterin Verena Schmeder war als <a href="https://nrw.social/tags/rampensau" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>rampensau</span></a> &amp; <a href="https://nrw.social/tags/onewomanshow" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>onewomanshow</span></a> angereist. Zur Unterstützung waren <a href="https://nrw.social/tags/SYNGAP" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>SYNGAP</span></a> Kind Jamie (3 Jahre) &amp; unsere Schaufensterpuppe „Syngap Sandy“ dabei.</p>
Syngap Elternhilfe e.V.<p>Für Menschen mit <a href="https://nrw.social/tags/selteneerkrankungen" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>selteneerkrankungen</span></a> sind <a href="https://nrw.social/tags/Forscher" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>Forscher</span></a> wie <a href="https://nrw.social/tags/Superhelden" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>Superhelden</span></a><br />Sie kämpfen für das Gute &amp; geben nicht auf bis das Böse besiegt ist. Nur dauert der Kampf in der Realität Jahre, Jahrzehnte &amp; hat nicht wie im Film nach 2 Stunden ein Happy-End. Es braucht Zeit, Geduld und leider auch Geld.</p><p>Wir freuen uns über Spenden z.B für unseren Bereich Forschung <a href="http://www.syngap.de/Mitmachen-Unterstuetzen/Spenden" target="_blank" rel="nofollow noopener noreferrer" translate="no"><span class="invisible">http://www.</span><span class="ellipsis">syngap.de/Mitmachen-Unterstuet</span><span class="invisible">zen/Spenden</span></a></p><p><a href="https://nrw.social/tags/raredisease" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>raredisease</span></a> <a href="https://nrw.social/tags/superheroes" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>superheroes</span></a> <a href="https://nrw.social/tags/spenden" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>spenden</span></a> <a href="https://nrw.social/tags/sonntag" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>sonntag</span></a> <a href="https://nrw.social/tags/superheldensonntag" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>superheldensonntag</span></a> <a href="https://nrw.social/tags/SYNGAP1" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>SYNGAP1</span></a> <a href="https://nrw.social/tags/syngap" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>syngap</span></a></p>
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